04/08/2009 - Síndrome de Down - A EXPERIÊNCIA



Quando duas pessoas programam uma gravidez, tudo muda ao redor. Planos, expectativas, desenhos variados, revestidos de grande euforia e alegria com a chegada de um novo ser.

Mas em algumas situações as coisas não acontecem como programamos. Nestes momentos somos tomados por todos os sentimentos possíveis, muitas das vezes de medo, angústia e insegurança.

O ser humano tem o hábito de criar situações que lhe dá a sensação de que pode controlar todas as coisas em sua vida. São verdadeiros exercícios e práticas diárias que moldam o comportamento emocional negando os acontecimentos inerentes à vida. Algumas vezes esta postura contribuirá para maiores dúvidas e dificuldades no entendimento daquilo que saiu do nosso controle. Assim, uma gravidez que não se consolida dentro do esperado pode suscitar questionamentos do tipo: onde foi que errei? Onde foi que falhamos?

A Síndrome de Down pode ser uma destas situações, onde os confrontos do real com os estereótipos criados por uma sociedade podem conduzir os pais, dos portadores desta Síndrome, a grandes momentos de dúvidas.

Dr. Zan Mustacchi, uma das maiores autoridades em Síndrome de Down, de maneira muito feliz faz uma analogia entre a vivência de uma gravidez com uma viagem programada para a Itália, onde todos os mapas, hábitos e programas são minuciosamente traçados, mas ao final da gravidez confirmada de um paciente com Síndrome de Down, o destino final não será a Itália, mas sim a Holanda. Um país de onde não poderei sair e totalmente desconhecido. O que farei?

Por que não mergulhar neste país, conhecer seus costumes, investir nos relacionamentos, construir novas rotas e novos caminhos? Este é o desafio para quem convive com portadores da Síndrome de Down e outras deficiências, um desafio caloroso, estimulante, revigorante, de aprendizado mútuo entre pais, profissionais e sociedade. Digo sempre, que amamos nossos filhos simplesmente porque são nossos filhos, independente da cor de sua pele, seus olhos e das habilidades extraordinárias que possam ter.

A criança com Síndrome de Down é um ser humano como outra pessoa qualquer com desejos, expectativas, necessidades e uma capacidade infindável de interagir e amar. De doar-se honesta e sinceramente! Que reproduz como todo ser humano o que aprende no seu dia a dia.

Gostaria de salientar aqui o importante papel dos familiares dos portadores da Síndrome de Down, que vislumbrando a necessidade de avanços no tratamento de seus filhos conseguiram avanços imensuráveis dentro do campo da assistência à saúde e dos direitos sociais.

Como observamos, com um pouco de cada um, pautado em objetivos meramente do direito à vida, constrói-se situações de extremo avanço na sociedade. Portanto, não deve ser outro papel dos pais, familiares e sociedade de contribuir para a manutenção deste importante movimento. Atos simples como brincar com os filhos, expô-los ao convívio social através de passeios, ida à escola, cinema, lazer, como tantas outras situações. A valorização das pequenas conquistas do dia a dia, o afeto, o carinho se constituem no carro chefe para participar desta instigante e gratificante viagem, onde é possível transformar o outro, talvez a sociedade, mas de maneira muito mais significativa produzir em nós próprios, benéficas transformações humanas.